Problem Behavior as a Language

"Copiii cu autism – şi oamenii în general – îşi folosesc comportamentele pentru trei funcţii principale: vor să obţină ceva, să scape de ceva sau, pur şi simplu, caută o stimulare senzorială." (Mary Barbera, Comportamentul verbal, For You, p.23)
Privită din afară, comportarea unui copil cu probleme este de neînţeles. Nu se poate înţelege de ce un copil care a trăit în lume, în contact cu adulţi care se comportă conform normelor sociale, nu a asimilat şi el aceste norme. Mai mult, de ce le ignoră în mod voit. Atunci, eticheta care se pune automat este cea de "sălbatic", "nebun", şi mai ales "copil rău". (Mai nou, pe M. îl amuză să recapituleze în suită toate etichetele urâte care i s-au pus vreodată de către oamenii de pe afară: nesimţitule...obraznicule....ameţitule....zăpăcitule...măgarule...în special primele îi plac pentru că sunt cuvinte noi. :) ) Explicaţia comportamentelor problemă e simplă. Copilul nu are un nivel verbal suficient de complex ca să îşi formuleze dorinţele şi atunci comunică prin comportament.
Însă - aşa cum spune şi autoarea în cartea amintită - acelaşi comportament poate avea mai multe semnificaţii (mai multe funcţii). Sau, un comportament identic care se repetă după o perioadă nu înseamnă că are aceeaşi funcţie. Se poate ca datele situaţiei să se fi schimbat -deci analiza trebuie luată de la capăt.
De exemplu. Într-o perioadă profesională mai încărcată (multe ore de plecat de acasă) M. are brusc o sesiune total necooperantă cu No3. Am bănuit mai multe cauze: saturaţia ei, lipsa ei de entuziasm, intuiţia copilului care simte că în ultima vreme ea vine doar pentru bani...dar nu puteam testa ideea decât dacă ar fi acceptat alte sesiuni (iar comportamentul lui este de obicei foarte nuanţat). Atunci am făcut schimbări bruşte de program: a doua zi am suspendat terapia şi a venit o rudă să stea cu M. cele câteva ore cât am fost plecată (probleme mai grave de comportament, exploatată şi lipsa de pregătire şi viteza lentă de reacţie a celei care a stat cu el). A doua zi am reluat terapia, dar cu No5. Aceleaşi reacţii ca şi cu o zi înainte (deja prinsese gust :(( ): spart căni şi farfurii, aruncat pe jos apa care i se oferă, stat dezbrăcat, râs nervos autoprovocat, etc. etc.
Deci, prima ipoteză, că ar fi o cauză legată de No3, se exclude. Mai mult decât atât, faptul că aceleaşi comportamente s-au repetat şi pe un spaţiu de nonterapie (cu ruda care îl lăsa în pace) arată că nu este vorba doar de un comportament de evitare a sesiunilor, ci a programului de ansamblu pe care îl are acum. Mesajul e clar: M-am plictisit de programul obişnuit şi de stilul ăsta de viaţă, vreau o schimbare. Vreau vacanţă!

ABA versus Applied Behavior Analysis

În engleză sună absurd, dar în româneşte are un sens...
În aceşti ani nesfârşiţi de terapie (numărul lor mi se pare nedeterminat acum) am avut prilejul să observ de nenumărate ori diferenţa între un model mecanic de ABA şi analiza comportamentală. Respectiv, un model mecanic de ABA spune: când există un comportament nedorit (exemplu: crize de nervi) trebuie adoptat unul din modelele: ignore/redirecţionare/time-out/corecţie/stimul cost-recompensă. (Se menţionează şi extincţia, care vizează eliminarea motivaţiei comportamentului, dar nu prea am auzit vorbindu-se de ea). Tutorii şi uneori coordonatorii adoptă (adeseori mecanic) una din posibilităţile de mai sus. De exemplu, în echipa mea de anul trecut, No2 adopta mereu ignore la toate comportamentele copilului, deşi îi atrăgeam atenţia că: (1) nu pentru toate tipurile de comportamente este potrivită strategia şi (2) ignore înseamnă să ignori comportamentul, nu şi copilul. Eu vorbeam, eu auzeam, din păcate...şi pe fundalul acesta, unele comportamente s-au amplificat.
O analiză comportamentală corectă înseamnă a merge cu un pas mai departe şi a interpreta reacţiile copilului, a detecta cauzele şi motivele pentru care se produce un anumit comportament negativ. Asta cere nu numai cunoaşterea copilului, ci şi noţiuni psihologice solide, simţ de observaţie şi empatie, capacitatea de diferenţiere şi interpretare a tipurilor de reacţii (de exemplu, există crize de nervi, dar sunt diferenţe uneori imperceptibile între o criză de frică şi una de opoziţie sau una de oboseală). Atât timp cât există o motivaţie în spatele acelui comportament, el fie va persista, fie va avea loc o transformare spre un alt comportament nedorit care poate fi la fel de deranjant. Însă, tutorii şi coordonatorii nu alocă nici timp suficient, nici efort de gândire pentru acest tip de analiză.
De asemenea, unele modele ABA din familii au ajuns sa pară un fel de instrucţie la domiciliu, se crede că a arăta afecţiune faţă de copil înseamnă a încuraja comportamentele negative. Este adevărat că toţi copiii cu TSA pot specula afecţiunea părinţilor (mai mult decât copiii fără probleme uneori) iar unii dintre ei sunt foarte perseverenţi în atingerea scopurilor, însă analiza comportamentală aplicată nu înseamnă tăierea manifestărilor de afecţiune de care copilul cu TSA are nevoie ca toţi ceilalţi. (De multe ori, afecţiunea familiei este singura care îl ţine legat de lume; şi tocmai pe aceasta o pierde...) Revenind, ABA versus analiză comportamentală aplicată: votez pentru cea de a doua...

Science versus faith

În ultima vreme, mă gândesc că ştiinţa fără credinţă şi speranţă nu are nici o valoare, este uscată ca o ramură de copac fără frunze şi muguri. La ce bun să faci cercetare în medicină dacă nu te gândeşti la ultima verigă dintr-un lanţ foarte lung, la beneficiari?

Săptămâna aceasta, într-o zi toridă (de aceea mi-a părut şi rău :) ) ajung cu M. la o consultaţie acordată de un profesor cercetător cunoscut în genetică. Nu am căutat să ajung special aici, o prietenă care voia să mă ajute m-a trimis aproape obligatoriu. Nu am vrut să o refuz/dezamăgesc şi m-am dus. Specialistul, în vârstă, autor al unor articole despre descoperirile contemporane despre autism. Îi spun de la început, pe scurt, despre principalele coordonate ale evoluţiei lui M. Îi arăt analizele de la Atticia. Bani aruncaţi, îmi spune el. Dacă sunt mutaţii genetice...Mă blochez puţin şi, după o ezitare, îl întreb: Dar dacă pe baza acestei analize poate să ia suplimente care îl ajută, de ce nu? De ce să privim fenomenul ca ireductibil? Ocoleşte răspunsul. Îmi spune: Mai bine căutaţi ajutorul psihologilor şi logopezilor. - Păi asta este una dintre probleme. Sunt puţini psihologi şi logopezi pregătiţi pentru autism. - Ba sunt, îmi spune el dovedind o totală necunoaştere a problemei. Schimb subiectul şi îl atac frontal. - Cel puţin două elemente contrazic ideea mutaţiei genetice cu influenţe definitive: primul, faptul că acum ne confruntăm cu o epidemie de autism la nivel mondial. Doar nu se schimbă genele în mod spontan...trebuie să fie un factor de mediu. - Da, admite el. Sunt nişte factori de mediu, au fost suspectate vaccinurile, dar nu sunt dovezi suficiente. - Iar un alt element sunt copiii recuperaţi prin terapie comportamentală. Ce se întâmplă cu genele N3 şi N4 în aceste cazuri, se schimbă la loc? - Nu există copii recuperaţi, îmi spune el. Sunt posibile ameliorări, dar aceşti copii pierd stadii semnificative din dezvoltare şi nu le pot relua pentru că deja sunt la altă vârstă. - Nu este adevărat, îi spun. Eu personal cunosc trei - patru copii recuperaţi la care nu se mai vede nimic...au fost evaluaţi de psihologi care nu le cunoşteau problema şi apreciaţi ca neurotipici. (Văd limpede că nu mă crede...) Ultima întrebare (am început să mă grăbesc să ies dintr-o situaţie care nu îmi foloseşte la nimic): Dar din această perspectivă genetică s-au găsit - sau se caută - metode de prevenire sau de vindecare?... - Absolut nimic, mi se răspunde. (Nici nu e de mirare, gândesc. Cu oameni care nu cred că se poate, nici nu se poate: nu găseşte decât cine caută şi crede că va reuşi într-o zi.)

Summer party

Astăzi am fost la petrecerea unui copil recuperat din cartierul nostru, la MacDonalds. Evenimentul a avut loc şi acum un an, tot la Mac dar in altă locaţie. Ei bine, un an în care s-au întâmplat multe...în primul rând, acum petrecerea a avut altă dimensiune, mai mulţi invitaţi dar şi un alt palier de vârstă (şi de terapie). Între invitaţi, cele două perechi de gemeni, faimoase deja (cei trei din spectru, recuperaţi sau aproape): ca întotdeauna, greu de deosebit fraţii între ei :).

Ceea ce ar fi frapat pe oricine era că, deşi a fost o petrecere cu copii din spectrul autist (majoritatea) nu părea deloc să fie o reuniune de copii cu probleme. Este clar că la toţi copii, acest an de ABA a adus foloase majore (de exemplu C., care anul trecut nu avea deloc contact vizual şi privea numai pe geam afară, acum vorbea destul de legat şi nu mai era tensionat).

M. ne-a oferit surprizele plăcute pe care le oferă în asemenea ocazii şi s-a comportat exemplar, atât la dans şi loc de joacă cât şi la masă. Cine l-ar fi văzut azi, s-ar fi îndoit că este acelaşi copil de acum două luni...

God could take him or God could cure him

Dumnezeu ar putea să îl ia sau Dumnezeu ar putea să îl vindece, îmi spune un preot acum câteva zile. Avem un continuum cu două extreme pe care orice poziţie este posibilă. Teoretic acest continuum este valabil pentru orice copil bolnav, însă la cineva cu probleme cronice şi evoluţie inexplicabilă, dilema care pare îndepărtată şi imposibilă pentru orice părinte devine dureros de actuală.

Într-adevăr, orice este posibil. Câteodată, când sistemul nervos al lui M. clachează, oricine se uită la el se gândeşte că nu mai este nici o speranţă. În ultimele luni, rude sau persoane apropiate m-au sfătuit să îl las într-un centru/cămin/spital, pe o perioadă mai scurtă sau mai lungă, ca să iau şi eu o pauză (variantă cu care bineînţeles că nu sunt de acord: aş vrea o pauză, dar nu aşa). Iar alteori (cel mai adesea dimineaţa sau după multe ore de somn) creierul lui funcţionează ca un aparat defect căruia i s-ar lega brusc circuitele: stabil, nici urmă de hiperkinezie, contact vizual bun, vorbire spontană şi sintaxă corectă (pronume reflexive, substantiv plus adjectiv, verb plus substantiv etc.).

Lăsînd însă deoparte dilemele existenţiale şi de viitor, deocamdată sunt la capitolul "lecturi naturiste". Am citit cu atenţie prospectele medicamentelor pe care le ia M. acum, ca să mă feresc de interferenţe cu eventualele ceaiuri sau tincturi. Apoi am făcut o colecţie de remedii pentru sistemul nervos/glande endocrine/sistem digestiv. Din păcate, în Românica nu prea există nici un nutriţionist avizat care poate să facă recomandări de regim alimentar pentru M... Ca de obicei, o să găsesc o formulă de una singură. Sper să nimeresc pe cea mai bună!!

I forgive you....

Acum câteva zile M. m-a surprins cu o declaraţie spontană (în condiţiile în care în ultima vreme ecolalia a depăşit atât de mult vorbirea spontană încât sunt greu de izolat răspunsurile pe care le dă la programe). Un alt element de surpriză a fost că la el transformarea reciprocă (transformarea persoanei la verbe şi pronume, în cazul unei conversaţii) se face rar şi greu. Mi-a spus (venisem de afară, consuma încet un pahar cu apă): "Te iert. Nu te supăra. Nu plânge" ... mă privea insistent, atent la reacţiile mele.

Am plecat în altă cameră ca să nu vadă că îmi vine să plâng. Este adevărat că i-am cerut de multe ori iertare fără să îi explic de ce...numai gândindu-mă la toate deciziile greşite pe care le-am luat şi care ne-au costat pe amândoi, la terenurile mişcătoare pe care am păşit fără să mă gândesc prea mult, la experimentele pe care le-am făcut din disperare şi care apoi nu au avut cale de întoarcere, la greşelile pe care le-am făcut în terapie, la lucrurile de care ar fi avut nevoie şi pe care nu am putut să i le ofer...

Dar mai mult decât atât, simt capacitatea lui de a ierta pentru că ştiu că el îi iartă pe toţi. Pe toţi cei care îl exclud, pe toţi cei care îl ignoră, pe toţi cei care nu vor să îi dea nici o şansă.

Impossible explanations

Cele mai mari păcate sunt neştiinţa, nepăsarea şi uitarea (Lelia Bratu, Semănătorul).

Evenimentele din ultima lună au reuşit să reducă la tăcere ceea ce credeam că nu va capitula niciodată: simţul logic. Dorinţa de a găsi o explicaţie coerentă la orice fenomen (crize/reacţii/evoluţie inexplicabilă), de a ordona raţional universul nostru restrâns şi atât de plin de surprize, s-a dovedit a fi mai mult consumatoare de energie decât aducătoare de soluţii. Ultimele trei luni (pierdute :( ) mi-au demonstrat că, în cazul lui M., căutarea ordinii logice şi a cauzalităţii nu au rost decât cel mult la dezvoltarea părţii cognitive a terapiei. În rest trebuie lăsată să funcţioneze intuiţia. Cu riscurile inerente...